Apa itu Thalassemia?
Thalassemia adalah penyakit kelainan darah turunan yang menyebabkan tubuh tidak memproduksi hemoglobin secara normal. Akibatnya, penderita mengalami anemia kronis dan harus menjalani transfuse darah rutin seumur hidup. Di Indonesia, thalassemia merupakan salah satu penyakit kelainan genetic yang cukup banyak ditemukan, terutama pada anak-anak dan remaja.
Makna Hari Thalassemia Sedunia
Setiap tanggal 8 Mei, dunia memperingati Hari Thalassemia Sedunia untuk meningkatkan kesadaran masyarakat global terhadap tantangan yang dihadapi oleh para penderita thalassemia. Peringatan ini juga menjadi momen untuk mendorong kolaborasi lintas sector dalam meningkatkan layanan kesehatan, edukasi genetika, dan dukungan psikososial bagi pasien dan keluarganya.
Focus Peringatan Tahun 2025
Tema tahun ini menyoroti pentingnya akses yang merata terhadap perawatan dan pengobatan thalassemia di seluruh dunia, termasuk di Indonesia. Tantangan utama bagi para pasien adalah keterbatasan akses ke layanan transfuse darah yang aman, ketersediaan obat khelasi besi, dan program skrining yang belum merata.
Kementerian Kesehatan RI, bersama organisasi pasien dan tenaga kesehatan, mendorong :
- Pemerataan layanan transfuse dan obat khelasi hingga ke pelosok negeri.
- Skiring premarital untuk mencegah kelahiran anak dengan thalassemia mayor.
- Penyediaan Pendidikan genetika di sekolah dan masyarakat.
- Dukungan psikososial dan edukasi bagi keluarga penderita.
Peran Masyarakat
Pencegahan thalassemia hanya dapat berhasil melalui peran aktif seluruh masyarakat. Pemeriksaan premarital dan kesadaran terhadap riwayat genetic keluarga adalah langkah awal yang penting. Selain itu, dukungan moral dan social kepada para penderita akan membantu mereka menjalani kehidupan dengan kualitas yang lebih baik.
Kesimpulan
Hari Thalassemia Sedunia 2025 menjadi momentum untuk bersama-sama menciptakan dunia yang lebih inklusif bagi penyandang thalassemia. Dengan meningkatkan kesadaran, memperluas akses layanan, dan memperkuat dukungan, kita bisa membantu mereka hidup lebih sehat, lebih bahagia, dan lebih bermakna.