Hari Hemofilia Sedunia 2025 : Bersatu Demi Akses Perawatan yang Adil dan Berkelanjutan

Peringatan Global untuk Penyakit Langka

Setiap tanggal 17 April, dunia memperingati Hari hemophilia Sedunia (World Hemophilia Day) sebagai bentuk kepedulian terhadap para penyandang hemophilia dan gangguan pembekuan darah lainnya. Tanggal ini dipilih untuk menghormati kelahiran Frank Schnabel, pendiri World Federation of Hemophilia (WFH) – organisasi internasional yang telah berperan besar dalam memperjuangkan hak-hak penderita hemophilia di seluruh dunia.

Tema Hari Hemofilia 2025

Tahun ini, peringatan Hari Hemofilia Sedunia mengusung tema : “Bersatu untuk Perawatan yang Lebih Baik” (United for Better Care”). Tema ini menekankan pentingnya kolaborasi antara pemerintah, tenaga medis, komunitas pasien, dan masyarakat luas dalam mewujudkan akses yang merata terhadap layanan kesehatan dan terapi hemophilia.

Mengenal Hemofilia dan Gangguan Pembekuan Darah

Hemophilia adalah kelainan genetic langka yang menyebabkan tubuh kekurangan factor pembekuan darah, sehingga proses penyembuhan luka menjadi lambat. Jenis yang paling umum adalah hemophilia A (kekurangan factor VIII) dan hemophilia B (kekurangan factor IX). Gejala bisa muncul sejak usia dini dan mencakup memar berlebihan, pendarahan spontan, hingga kerusakan sendi akibat perdarahan internal.

Selain hemophilia, terdapat juga gangguan pembekuan lain seperti Penyakit von Willebrand, defisiensi factor langka, dan platelet disorders, yang meskipun berbeda mekanisme, memiliki dampak yang serupa : risiko perdarahan berlebihan.

Fakta dan Tantangan

• Diperkirakan lebih dari 400.000 orang di dunia hidup dengan hemophilia, namun hanya sekitar 30% yang telah terdiagnosis.
• Banyak negara berkembang masih menghadapi keterbatasan akses terhadap obat factor pembekuan, terapi profilaksis, dan edukasi.
• Stigma, minimnya tenaga medis yang terlatih, dan kurangnya kesadaran masyarakat menjadi hambatan besar dalam penanganan.

Di Indonesia sendiri, penderita hemophilia tergabung dalam komunitas seperti Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) yang aktif memberikan edukasi, advokasi, dan pendampingan kepada para pasien dan keluarga.

Perkembangan dan Harapan

Kemajuan teknologi medis telah melahirkan berabagai terapi baru, seperti terapi gen (gene therapy), penggunaan factor rekombinan, hingga pendekatan non-faktor seperti emicizumab. Terapi-terapi ini memberikan harapan besar untuk kualitas hidup yang lebih baik.

Namun, tantangan terbesar adalah kesetaraan akses. Oleh karena itu, Hari Hemofilia sedunia menjadi momentum penting untuk menyerukan keadilan dalam layanan kesehatan : setiap individu, dimana pun mereka berada, berhak mendapatkan pengobatan yang layak.

Kesimpulan

Hari Hemofilia Sedunia 2025 bukan sekadar peringatan, melainkan ajakan untuk bersatu dan bertindak. Di tengah dunia yang terus berubah, solidaritas adalah kunci untuk memastikan tidak ada penderita hemofila yang tertinggal. Dengan dukungan dari seluruh elemen masyarakat, kita bisa menciptakan dunia yang lebih adil, lebih sehat, dan lebih peduli.